„Ich habe lebensrettende Medikamente abgesetzt“, sagt ein Mann, der vom Kampf um die NHS-Versorgung erschöpft ist

Tim Hull kann in seinen 56 Jahren auf viele Erfolge verweisen. Er leitete ein eigenes Handwerkergeschäft und beherbergte zwei Jahre lang ukrainische Flüchtlinge. Er hat es sogar ins Guinness-Buch der Rekorde geschafft: Mit einer Körpergröße von fast 2,13 Metern waren er und sein Bruder fast zwei Jahrzehnte lang die größten Zwillinge Großbritanniens.

Doch Tim hat beschlossen, dieses Leben zu beenden. Seine Lebensqualität sei „sehr, sehr schlecht“, sagt er. Tim leidet an einer Krankheit – die nichts mit seiner Körpergröße zu tun hat –, die seine Muskeln schwächt, und sein Gesundheitszustand hat sich in den letzten zwei Jahren rapide verschlechtert.

Der Kampf um die notwendige medizinische Versorgung und Pflege habe ihn zu dieser verzweifelten Entscheidung getrieben, sagt Tim. Er fühle sich vom medizinischen Personal im Stich gelassen, sei von einer Warteliste auf die nächste gesetzt worden, habe nicht die nötige medizinische Versorgung erhalten und sei seit fast sieben Monaten ans Bett gefesselt.

Im Februar setzte er die Medikamente ab, die sein Nierenversagen verhindern sollen. Jetzt versagen seine Nieren allmählich, und er weiß, dass er noch Monate, wenn nicht Wochen, zu leben hat.

„Ich glaube nicht, dass es jemals besser werden wird“, sagt er gegenüber BBC News. „Ich glaube einfach, dass [mein Leben zu beenden] eine bessere Option wäre, als 24 Stunden am Tag im Bett zu liegen.“

Tims neurologische Erkrankung ist selten, viele der Schwierigkeiten, mit denen er konfrontiert war, kommen vielen jedoch bekannt vor.

In den letzten zwei Jahren wurde BBC News von den Familien von über 250 Menschen mit schweren Behinderungen oder Krankheiten kontaktiert, die sich über ihre Schwierigkeiten beim Zugang zu Gesundheits- und Pflegediensten beschwerten.

Viele beschrieben die Auswirkungen der sehr langen Wartezeiten auf Untersuchungen, Termine und wichtige Geräte, die ihnen helfen können, zu Hause zurechtzukommen.

Sie betonten auch, wie frustrierend es sei, jemanden zu finden, der ihnen die richtigen Dienste vermittelt, von Abteilung zu Abteilung weitergereicht zu werden und das Gefühl zu haben, dass ihnen nur zugehört werde, wenn sie in eine Krise gerieten.

Bei einigen kam es auch zu langwierigen Auseinandersetzungen darüber, ob ihre Pflege vom NHS oder den örtlichen Behörden bezahlt werden sollte.

Tim, der allein in Worcester lebt, ging 2022 zum ersten Mal zu seinem Hausarzt, weil er beim Gehen zu stolpern begann.

Er wurde an einen Rheumatologen überwiesen. Er wartete ein Jahr auf den Termin, nur um dann zu erfahren, dass es sich um das falsche Fachgebiet handelte.

Anschließend wartete er mehrere Monate auf einen Termin bei einem örtlichen Neurologen und dann noch einmal mehrere Monate auf einen Termin bei einem erfahreneren Neurologen in Birmingham. In den zwei Jahren, die er dafür aufwenden musste, verlor er die Fähigkeit zu gehen und war auf einen Rollstuhl angewiesen.

Bei Tim wurde schließlich eine seltene neurologische Erkrankung diagnostiziert: die Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP), die Krämpfe und Muskelschwäche verursacht. Schmerzen, Müdigkeit und Depressionen sind ebenfalls häufige Symptome.

Die Krankheit ist unheilbar, beeinträchtigt aber laut der Website des NHS in der Regel nicht die Lebenserwartung. Es gibt über 80 Varianten, aber Tim sagt, er habe noch nicht erfahren, welche er hat. Normalerweise werden die Symptome mit Physiotherapie und Medikamenten behandelt, aber Tim hatte nach der Diagnose das Gefühl, man erwarte von ihm, einfach „damit klarzukommen“.

Im Jahr 2024 verbrachte er zwei Monate im Krankenhaus. Während seines Aufenthalts half ihm regelmäßige Physiotherapie, seine Beweglichkeit wiederzuerlangen. Nach seiner Entlassung erhielt er jedoch keine weitere Unterstützung. Sein Fall wurde nach Worcester und an das dortige neurologische Therapieteam zurückverwiesen.

Tim erhielt am 10. Juli 2024 einen Brief, in dem er willkommen geheißen und darüber informiert wurde, dass er auf der Warteliste für eine Beurteilung stehe. Obwohl er sich um einen Termin bemühte, erhielt er nach eigenen Angaben keine Antwort. Ein Jahr später, am 15. Juli 2025, erhielt er einen weiteren, fast identischen Brief. Darin stand: „Willkommen, Sie stehen auf der Warteliste.“ Diesmal lag ein Informationsblatt bei.

Als Tim seinen Hausarzt um Hilfe bat, wurde ihm oft gesagt, sein Fall sei zu speziell und er solle die 111 anrufen.

Tims Körpergröße hat seine Schwierigkeiten noch verstärkt. Für jemanden mit einer Körpergröße von 2,08 m scheint es unmöglich zu sein, die Grundlagen richtig zu erlernen.

Er verwendete all seine Ersparnisse, um sein Haus umzubauen und Geräte zu kaufen, damit er unten wohnen konnte, verbrachte jedoch zwei Jahre in einem vom NHS bereitgestellten Standard-Krankenhausbett, das zu klein für ihn war. Er beschreibt es als „furchtbar unbequem“ und wie „Folter“. Vor drei Monaten bekam er endlich ein neues, längeres Bett, das ihn jedoch in einer Position sitzen lässt, die, wie er sagt, bei einer Mahlzeit zu einem schweren Erstickungsanfall führte. Er trinkt jetzt hauptsächlich Mahlzeitenersatzgetränke.

Auch die Suche nach einem Hebegerät, mit dem er ins Bett und wieder heraus gehoben werden konnte, war ein großes Problem. Die ersten beiden Geräte, die der NHS ausprobierte, waren zu klein, um sicher verwendet werden zu können.

Ende April wurde über die Anschaffung eines Deckenlifters diskutiert. Zweieinhalb Monate später warten sie immer noch darauf. Das bedeutet, dass Tim seit Februar dieses Jahres sein Bett nicht mehr verlassen kann.

Außerdem wartet er darauf, einen Rollstuhl zu bekommen, der seiner Körpergröße gerecht wird. Das kann jedoch erst geschehen, wenn es einen Hebezug gibt, der ihn aus dem Bett hebt.

„Das Leben besteht darin, jeden Tag im Bett zu liegen, sich sehr unwohl zu fühlen und um Unterstützung zu kämpfen“, sagt Tim. „Ab einer bestimmten Größe existierst du nicht mehr.“

„Ich hatte genug von meinem bisherigen Leben. Ich konnte mir keine Besserung vorstellen und beschloss, dass ich hier nicht mehr sein wollte“, sagt er. Das Gesundheits- und Pflegesystem, fügt er hinzu, „funktioniert nicht. Es gibt kein vernetztes Denken. Niemand interessiert sich dafür.“

Die für Tims Pflege zuständigen Behörden sagen, dass sie sich nicht zu einzelnen Fällen äußern können, aber regelmäßig überprüfen, wie die Pflege erfolgt, um den „individuellen Bedürfnissen“ jedes Einzelnen gerecht zu werden.

Der Herefordshire and Worcestershire Health and Care NHS Trust erklärt: „Wenn Geräte, Anpassungen im Heim oder Unterstützung durch die Gemeindepflege erforderlich sind, versuchen wir, diese [vor der Entlassung] bereitzustellen, um einen sicheren und gut unterstützten Übergang vom Krankenhaus nach Hause zu gewährleisten.“

Tim leidet an einer erblichen Nierenerkrankung, der sogenannten polyzystischen Nierenerkrankung. Auch sein Zwillingsbruder Andy, sein Vater Alan und seine Schwester Sue wurden mit dieser Krankheit geboren.

Vor zwanzig Jahren erhielt Tim von seinem älteren Bruder Richard eine Niere transplantiert. Die zweimal täglich eingenommenen Tabletten sollen ein Nierenversagen verhindern.

Ohne die Tabletten hat Tim noch Monate, wenn nicht Wochen zu leben, weiß er. Er hat das Gefühl, dass ihm nichts anderes übrig bleibt, als die Einnahme der Tabletten zu beenden.

Sue, eine pensionierte Sozialarbeiterin für Kinder, sagt, sie sei durch Tims Entscheidung am Boden zerstört.

„Er muss nicht hier sterben. Er hat noch so viel zu geben“, sagt sie. „Und ich habe einfach das Gefühl, dass er völlig im Stich gelassen wurde.“

Sie kümmert sich fast jeden Tag um ihn und hat unzählige Anrufe getätigt, um ihm die Unterstützung zukommen zu lassen, die er braucht.

Im Februar rief Sue dringend Tims Hausarzt, die örtliche psychiatrische Klinik und die Sozialbehörde an, weil es ihm so schlecht ging. Wieder wurde sie von Pontius zu Pilatus geschickt, und es war ein Kampf, Hilfe zu bekommen. Es habe „kein gemeinsames Denken“ gegeben, sagt sie.

Sechs Monate nach dem Absetzen der Tabletten sagt Tim, dass er es nicht bereut.

Auf die Frage, was einen Unterschied machen würde, antwortet er: „Wenn man mich aus dem Bett heben und zum Abendessen aufsetzen könnte, wenn man mich in den Garten schieben könnte, nur um mal etwas anderes zu sehen, das könnte schon viel helfen.“

Ein Freund empfahl Sue, sich an das örtliche Hospiz zu wenden. Dieses ist mittlerweile zur zentralen Anlaufstelle für Beratung, Unterstützung und Informationen geworden, die Tim vor zwei Jahren dringend benötigte. Das Hospiz verwaltet seine Schmerzmittel und hat ihm geholfen, vom NHS Geld für vier Pflegebesuche pro Tag zu bekommen. Außerdem organisierte es einen Psychologen, der seine Urteilsfähigkeit für die Entscheidung über sein Lebensende überprüfte.

Er sagt, diese Frage sei ihm von Klinikern schon mehrmals gestellt worden, aber niemand habe je gefragt, was man tun könne, um ihn zum Umdenken zu bewegen.

Sue ist sich der tragischen Ironie bewusst, dass erst der Wechsel in die Sterbebegleitung nötig war, um ihnen eine umfassendere Hilfe zukommen zu lassen. Doch ihrer Meinung nach reicht dies immer noch nicht aus, um ihm die Unterstützung zu bieten, die er wirklich braucht.

„Die Situation bricht mir das Herz“, sagt sie. „Ich glaube, ich bin über die Wut hinaus. Ich kann einfach nicht glauben, dass Großbritannien so etwas zulassen konnte.“

Tims örtlicher NHS Trust sagt: „Wir arbeiten eng mit anderen Gesundheits- und Pflegeorganisationen zusammen, um sicherzustellen, dass die Patienten eine ganzheitliche Versorgung erfahren. Multidisziplinäre Teams (MDTs) bringen Fachkräfte aus verschiedenen Fachrichtungen zusammen, um regelmäßig die Bedürfnisse jedes einzelnen Patienten zu überprüfen.“

Das NHS Herefordshire and Worcestershire Integrated Care Board (ICB) überprüft nach eigenen Angaben regelmäßig die Pflege, um sicherzustellen, dass sie den Bedürfnissen der Patienten entspricht und sowohl sicher als auch wirksam ist. Darüber hinaus verfügt das ICB über klare Systeme, um auf Bedenken zu reagieren, aus Vorfällen zu lernen und die Pflege im gesamten System kontinuierlich zu verbessern.

Das ICB sagt, es wolle „sicherstellen, dass sich jeder gesehen, gehört und unterstützt fühlt – unabhängig von seinen individuellen Umständen“.

Das Ministerium für Gesundheit und Soziales (DHSC) erklärt, es sei „inakzeptabel, dass Herr Hull nicht die Pflege erhalten hat, die er verdient“, und arbeitet daran, sicherzustellen, dass jeder Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Pflege hat.

Das DHSC kündigte an, dass sein Zehnjahresplan die Gesundheitsversorgung aus den Krankenhäusern in die Gemeinden verlagern werde, um sicherzustellen, dass Patienten und ihre Familien zur richtigen Zeit am richtigen Ort eine personalisierte Betreuung erhalten. Darüber hinaus investiert das DHSC weitere 100 Millionen Pfund in Hospize und Sterbebegleitung.

Tim ist jetzt viel gebrechlicher und nimmt sehr starke Schmerzmittel. Er sagt, er wolle in der verbleibenden Zeit „so viel Komfort und Unterstützung wie möglich“ haben und fügt hinzu, dass „die Entscheidungen, die ich getroffen habe, mit großer Angst vor dem Unbekannten verbunden sind“.

Wenn Sie in Not oder Verzweiflung sind, finden Sie bei der BBC Action Line Informationen zu Hilfe und Unterstützung im Vereinigten Königreich .